Un père qui s’est élancé sur le parcours du Tour de France, dont il va suivre en courant le tracé exact. 3228 kms à parcourir pour ce père de famille qui veut sensibiliser aux ICD, à travers son association Coralizée.
Il n’a pas réellement le profil que l’on se fait d’un marathonien de haut niveau. Et pourtant. Patrice Abela est un ingénieur informatique toulousain de 55 ans, papa de deux filles Alizée (13 ans) et Coraline (12 ans), toutes deux atteintes d’insensibilité congénitale à la douleur (ICD).
Une pathologie qui empêche le corps de ressentir la moindre douleur. Si, sur le papier, être insensible à la douleur pourrait s’avérer avantageux, il n’en est rien dans la vie de tous les jours. Bien au contraire. « C’est une maladie qui au final n’en est pas vraiment une », témoigne Patrice Abela, « mais qui est terrible à vivre au quotidien ».
« En particulier pour des enfants. Il faut savoir que la moindre coupure, le moindre coup que l’on peut se donner au quotidien, chez des personnes qui ne ressentent pas le signal de la douleur, tout ceci peut prendre des proportions très graves. Mes filles ont déjà été victimes de nombreuses infections. Il faut faire attention à tout. Quand ce sont de jeunes enfants, notamment à l’école quand elles jouent avec leurs camarades, je vous laisse imaginer les risques… »
C’est donc de Copenhague, capitale du Danemark (point de départ du Tour de France 2022, ndlr), que s’est élancé ce papa au grand cœur, qui a pris un congé de trois mois pour parvenir à son objectif : sensibiliser et médiatiser les ICD à travers son périple à pied et son association Coralizée.
Un parcours qui a commencé le 12 avril dernier. Lorsqu’il nous a contacté, Patrice Abela était alors en repos à Cassagnes-Begonhès dans l’Aveyron, pour nous annoncer qu’il arriverait ce lundi 27 juin à Carcassonne. Le père Courage avait alors déjà parcouru plus de 2000 kms.
« Cela correspond à peu près à une cinquantaine de marathons pour l’instant. N’étant pas particulièrement sportif de base, j’ai dû m’entraîner pendant treize mois pour préparer tout ça. Mon arrivée définitive sur les Champs-Elysées s’effectuera le 25 juillet, soit un jour après l’arrivée du Tour de France. »
« Les ICD sont très peu médiatisées au final, on n’en parle que très peu. C’est difficile à gérer comme situation et parfois pour les institutions aussi. On nous a souvent conseillés d’enlever nos filles de l’école… »
« On nous a parfois fait culpabiliser en remettant en question nos « compétences » de parents lorsqu’on nous dit de bien s’occuper de nos enfants… De petites choses mais qui illustrent bien le manque d’informations du grand public autour de ces pathologies particulières. »
« J’invite tous les intéressés ou concernés à se rapprocher de notre association Coralizée, c’est le but de la démarche faire parler de ces problématiques dans l’intérêt des personnes atteintes de ces pathologies et de leurs proches, qui le vivent au quotidien. »
